Les journées de la schizophrénie

Du 19 mars au 26 mars se tiennent Les Journées de la Schizophrénie avec environ 140 manifestations, tables rondes, reportages, interviews, articles, affichage et stands sur les marchés, concerts et expositions en Suisse Romande et dans d'autres pays européens au Canada,  en Algérie et au Maroc.

Ces journées ont pour buts principaux, de déstigmatiser la maladie et de la faire comprendre du grand public, les manifestations sont des portes d'entrée pour des familles qui n'auraient pas d'autres espaces de sensibilisation.

Les journées trouvent leur origine dans un petit groupe de proches aidants dans le canton de Vaud et sont devenues au fil des ans, une grande manifestation internationale et inter cantonale.

 J'ai participé activement pendant 5 ans à ces journées qui sont d'une grande richesse relationnelle. J'ai distribué des tracts et des invitations, sensibilisé dans la rue, tenu des stands de marché, répondu à une foule de questions, consolé des proches, discuté avec des étudiants de l'UNIL. J'ai même témoigné à la radio RTS.

Vu des organisateurs ces journées sont une parfaite réussite, des milliers de personnes ont été touchées d'une manière ou d'une autre.

Mais ... je constate de l'extérieur que bien que le marketing soit dense et percutant, dans mon village, personne n'en a entendu parler. Pire, que cela n'intéresse pas les gens.  Et donc vu de l'extérieur, c'est un échec total dans les campagnes. Que des personnes interrogées et qui habitent les villes où se tiennent les manifestations ignorent leur tenue. La schizophrénie ne fait pas vendre !

En ville, des affiches au format publicitaire mondial sont placardées; en campagne, absolument rien !

Pour y avoir participé, je dois dire que c'est une belle débauche d'énergie des bénévoles qui trouvent là un sens au cataclysme qui les touche.  Et plus particulièrement, une mise en avant de certaines personnes qui trouvent dans ces journées de quoi nourrir leur égo fragile.

Aujourd'hui, j'ai écouté le bref reportage de la radio qui donnait la parole à un psychiatre chef de la section détection précoce.

Ma réalité est que bien que détecté et diagnostiqué à 25 ans, notre fils présentait de forts symptômes avant 15 ans,  qui eux n'ont pas du tout été sujet à un traitement précoce !  Qu'il fait partie de 15% des personnes qui, bien que rétablies, sont atteintes de manière chronique et définitive. Il faut savoir que la schizophrénie est le stade ultime et grave des formes de psychose. Heureusement plus de 60% des personnes qui feront un épisode psychotique, seront guéries et pourront mener une existence tout à fait normale, fonder une famille et travailler. 30% seront atteints de chronicité et dans ces 30%, la moitié auront des atteintes durables de perte de cognition, de troubles du comportement et seront sujet toute leur vie à des crises psychotiques. Les faits  des six derniers mois démontrent que notre fils fait bel et bien partie de cette catégorie.

Dès le début de la prise en charge de notre fils, nous étions intimement convaincus, son père et moi de la gravité  de la maladie. Non, il ne guérirait pas, tout au plus serait-il plus ou moins apaisé du côté des symptômes et encore, s'il est ok pour suivre son traitement tripartite.  Les dernières hospitalisations en situation de crise flamboyante ne laissent plus planer le moindre doute, 15 ans après la première.

Son état mental s'est détérioré, il a besoin d'aide pour des tâches du quotidien, et sa prise de traitement. Son stress endogène le perturbe de manière envahissante.

 Alors oui, je suis heureuse que l'on parle de la maladie mentale qui nous touche de plein fouet, mais pas de la manière dont cela est fait.

Nous avons décidé de nous retirer de toute manifestation publique pour notre bien et celui de notre fils. Nous coachons diverses personnes dans le dédale des soins avec plaisir et efficacité depuis maintenant 10 ans, mais plus jamais nous n'attacherons notre wagon à un train que nous jugeons trop bling-bling, bruyant, dévoreur d'énergie et allant vers une destination floue, piloté par un couple de personnalités envahissantes.

Pour moi, la fin ne justifie jamais les moyens.